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4年前发现第一例后,这个病现在让美国家长瑟瑟发抖

| 2019-08-23

2016 年的夏天,生活在美国的小朋友 Carter Roberts Coalition 像往常的暑假一样,享受着自由和惬意的童年。

 

7 月的某天,从外面玩耍回来后的 Carter 感到有些肠胃不适,甚至呕吐了一次。小孩子胃肠不适似乎也并不是大事,于是 Carter 的妈妈给他清理好,便嘱咐他早点去休息了。


患病前的 Carter,健康又快乐。

图片来源:Carter 服务为纪念他所建的 Facebook 主页 Team Carter。

 

第二天情况变得有点诡异,Carter 并没有像往常那样生龙活虎地醒过来,而是感到非常软弱无力。他喊了妈妈,告诉她自己头颈部有点酸疼。再过了一会儿,Carter 的妈妈感到情况不妙了,她观察到,在自己床上休息玩耍的 Carter,连床边的球都捡不起来,他一侧身子完全失去了力量!再抱起卡特的时候,发现他连站都无法站立了。

 

他们一家立刻把 Carter 送往急诊。一开始,医生诊断 Carter 患有急性脑膜炎或可能是急性脑卒中,于是迅速送入了 PICU,但是情况并没有因入院而得到改善,Carter 在 12 小时内就已经失去了自主呼吸能力。

 

从他呕吐到完全依靠呼吸机呼吸,才不到 24 小时!而原因并非开始诊断的脑膜炎或者脑卒中。至于是什么?连医生都不知道!

・・・

 

2014 年才发现第一例的
「神秘疾病」

 

在入院整整 7 天以后,医生才告诉 Carter 的父母,他们终于明确了诊断。医生推断 Carter 患有的,是一种「类脊髓灰质炎(polio-like)」疾病,目前命名为「急性无力脊髓炎(Acute Flaccid Myelitis,AFM)」。

 

急性无力脊髓炎(AFM)是一种罕见又严重的疾病,得了这个疾病的人,神经系统会被影响,特别是脊髓的灰质部分。这个病首次被发现和记录,是 2014 年 8 月。到 2018 年 9 月,全美共发现了 386 例,而 2018 年夏天开始,录得的疫情发生率,又有一个小的波峰。


2014 年记录首例 AFM 后,全美的疫情状况。

图片来源:美国 CDC


虽然如此,但疾病防治机构认为,AFM 仍然不算是大流行,感染 AFM 是一种非常罕见的情况,因为它的发病率在百万人只有一例,而且, 90% 的病例,都发生在儿童和青少年身上,尤其以 10 岁左右孩子为主。

 

患有 AFM 的大多数人会突然出现手臂或腿部无力,肌张力和反射丧失。有些人除了手臂或腿部无力外,还会出现:

 

  • 面部下垂 / 虚弱;

  • 移动眼睛有困难;

  • 下垂的眼睑;

  • 或吞咽困难或言语不清。

  •  

    部分 AFM 患者还会出现排尿困难,而像 Carter 小朋友这样,累及呼吸肌功能,直至需要呼吸机支持,是最为严重的情况之一。

     

    Carter 在医院住了将近 200 天,其中包括在约翰霍普金斯大学进行了 110 天的康复训练,尽管这样,但直到离世前,他依然完全依靠呼吸机辅助呼吸。除了右脚脚趾和左边脸以外,他无法控制身体的任一部分。


     △ 离世前的 Carter 和母亲,正在进行康复,但情况却不容乐观。

    图片来源:Carter 服务为纪念他所建的 Facebook 主页 Team Carter。

    ・・・

     

    至今病因仍未知

     

    在疾病被发现伊始,美国 CDC 就已经开始他们的「侦探工作」。

     

    首先被怀疑的是脊髓灰质炎病毒,因为这个病的表现与脊灰实在太像了!但是,所有患者都有按免疫程序接种了脊灰疫苗啊。会不会是免疫失效了呢?也不太像,因为 CDC 人员对所有 AFM 病例进行了脑脊液检查,并没有检出一例脊灰病毒。

     

    那要不通过另一个思路来找「疑凶」试试?

     

    CDC 发现,2014 年有第一例 AFM 的同时,美国恰逢经历了一场肠道病毒 D68(EV-D68)的爆发。但是,因为与 EV-D68 相关的推断发生在后期,因此没有办法做到给每一例 AFM 患者都检查这个病毒,虽然有一些病例疑似感染了 EV-D68,但只要不是每一例都检测,这个结论并不够说服力。

    因此,直到目前,CDC 只能公布他们的部分推测结果,比如他们认为,病毒或环境中毒均有可能,并不能现在就排除某些原因。

     

    而被高度怀疑的病毒包括:

     

  • 脊髓灰质炎病毒和非脊髓灰质炎肠道病毒;

  • 西尼罗河病毒(WNV)和与WNV同属的病毒,特别是日本脑炎病毒和圣路易斯脑炎病毒,以及

  • 腺病毒。

  •  

    通常,尽管进行了大量的实验室测试,但未发现患者AFM的原因。

     

    △ 美国 CDC 专家在接受《华盛顿邮报》采访时表示,AFM 的病因至今未明。

    图片来源:The Washington Post


    ・・・

     

    至少我们可以做

     

    流行病学是一门侦探科学。虽然未必每次都能找到凶手,但至少可以给出一个建议,就是如何避免被杀。

     

    美国 CDC 也不例外,虽然无法确切找到造成 AFM 的病原,但因为高度怀疑几种病原,因此我们至少可以做到。

     

  • 接种疫苗,保证自己和孩子免受脊髓灰质炎病毒、日本脑炎病毒等的感染;

  • 防蚊,因为像日本脑炎和西尼罗河病毒等,会通过蚊子叮咬传播,通过使用驱蚊剂和在户外穿长袖浅色衣服避免叮咬;

  • 洗手,如果真的是EV-D68 病毒造成的感染,经常按正确的方法洗手,能将这种病毒感染的可能降到最低。

  •  

    这些都是低成本、无害的方法,虽然没有办法绝对保证让你的小孩避免得到 AFM,但至少可以降低这个风险。

     

    2018 年 10 月,在感染疾病一年零三个月以后,小 Carter 由与呼吸衰竭造成的并发症,最终带着不舍离开了人世。而谁猜到,这场厄运,仅仅开始于一次呕吐?(责任编辑:费菲)


    题图来源:Carter 服务为纪念他所建的 Facebook 主页 Team Carter。

    参考文献:

    1.https://www.facebook.com/CarterRobertsCoalition/

    2.https://www.washingtonpost.com/health/2018/10/08/her-child-battled-rare-polio-like-disorder-now-she-wants-others-know-theyre-not-alone/?noredirect=on&utm_term=.8ce05a46bd02

    3.https://www.cdc.gov/acute-flaccid-myelitis/about-afm.html#causes

    4.https://www.cdc.gov/acute-flaccid-myelitis/afm-surveillance.html

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